02383nam a2200301 i 4500 santoandre-con_detalhe-129524 SANTOANDRE 20260717051007.0 260717s2016 bl ||||| |||| 00| 0 por d SANTOANDRE por rda Koha con_detalhe:129524 QUE E QUE ELE TEM (O) BYINGTON, OLIVIA MARIA LUSTOSA Autor BYINGTON, OLIVIA MARIA LUSTOSA Ilustrador 1 ed. RIO DE JANEIRO OBJETIVA 2016 181P. ILUS. 21CM. BROCH. PORTUGUES O João era uma criança normal. Pra mim e pra minhas irmãs não havia nada de errado com ele, tirando o fato de que tomava remédios todos os dias e se submetia regularmente a cirurgias que abriam seu crânio. Ele tinha as mãos diferentes, mas os seus dedos juntos pareciam pra nós mais uma qualidade do que um defeito: pensávamos que deviam servir para algumas coisas, como nadar ou agarrar bolas no futebol. Em alguns sentidos, era um super-herói: João pulava da cama às seis da manhã pra remar, sabia de cor todas as linhas de ônibus e seus trajetos, comia mais que todos nós juntos e não engordava. Nunca ouvi, lá em casa, a palavra deficiência. Ouvíamos muito a palavra diferença, foneticamente tão parecida, mas semanticamente tão distante. Foi na rua que percebi que meu irmão era “deficiente”. Achava estranhíssimo quando os outros achavam o João estranhíssimo. Foi só depois de me perguntarem que doença ele tinha que fui perguntar à minha mãe que doença ele tinha. Foi aí que aprendi a expressão síndrome de Apert, para responder a todos que perguntavam: “O que é que ele tem?”. E as pessoas então ficavam mais calmas, mesmo sem fazer ideia do que isso significava. Também tinha que explicar para as crianças que não era contagioso, que elas podiam brincar e abraçar, que elas não precisavam fugir ou se esconder, que ele não mordia. Nem sempre funcionava. Foi aí também que conheci a outrofobia, essa doença tão comum e tão entranhada... DOENCAS DEPOIMENTOS RELATOS BIOGRAFIA SINDROME DE APERT LIVRO https://www.santoandre.sp.gov.br/pesquisa/con_detalhe.asp?ID=129524&vHistoryNovo=sim Registro de origem BK 113021 113021 0 0 0 0 BNL BNL 2026-07-17 0 920.9616858842 B992q 391502 2026-07-17 05:10:07 2026-07-17 BK